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2012年,74家慈善组织对各类儿童大病开展了医疗救助,共开展了136个儿童大病救助项目。其中儿童先天性心脏病、白血病、其他恶性肿瘤(不含白血病)、唇腭裂的医疗救助项目数量最多,分别占22%、18%、13%和10%。
北师大中国公益研究院常务副院长高华俊在接受法治周末记者采访时介绍,按照中国对重大疾病的定义,自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分,会产生灾难性医疗支出,即需要外部慈善机构的救助。
而以社会捐助款作为指标,作为政府机构代表的民政部门和社会公益慈善组织接受捐赠款规模的对比关系,已经从2004年的五五开演变到二八开,社会捐助越来越得到社会公众的认可。
近年来,随着我国儿童大病救助现状逐渐引起社会的关注和重视,大量关注患儿的慈善组织和民间救助项目应运而生。
但调查也显示,近四成白血病患儿家庭没有接受过任何慈善机构资助。由于慈善组织救助资源的分布与救助需求存在结构性失衡,救助标准难以确定,救助内容仍显单一,救助信息无法共享等原因,使民间救助能力有限且不稳定。
高华俊说,在中华儿慈会9958接到的求助电话中,白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。由于白血病治疗费用高,患儿所需救助费用高,全国除中国红基会特别针对贫困白血病患儿提供医疗救助资金的“小天使基金”每年的救助人数能够达到千人以上之外,其他慈善组织救助的人数都只在数百人甚至几十人。
“这说明公益慈善机构对白血病及其他重症恶性肿瘤患儿的救助整体力度仍远不足以满足需求。”高华俊坦言,当前对唇腭裂和先天性心脏病的救治资源充足甚至过多,对白血病、恶性肿瘤等患儿的救助力度明显不足,未来应加大这类人群救助项目的投入。
按照我国对重大疾病的定义进行测算,再生障碍性贫血、终末期肾病、白血病、恶性脑肿瘤、血友病、恶性淋巴瘤自付费用最高,需要慈善机构救助的资金额度也最高。
“但现实情况却是,现有救助资源分配存在结构性失衡,儿童大病救助的发展远远落后于其他儿童救助领域。”高华俊说。
除此之外,慈善组织参与医疗救助的法律不健全,以及救助标准难以确定、救助内容单一、救助信息无法共享,也是慈善组织在当前儿童大病救助上面临的问题。前者导致一些医疗纠纷无法得到解决,而后者不但造成资源上的浪费,也加大了项目的执行成本。
高华俊建议,在此背景下,政府需要加强对民间慈善力量的重视,使政府与社会救助实现无缝对接,采取政府向社会组织购买服务,对不能标准化的救助实施委托,建构儿童医疗救助制度的多元化运作体系,建立社会保障与慈善组织救助的信息平台,从而打造大病儿童救助的新路径。
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