窝囊的儿童大病救助：小病不理 大病救不了

原野

17日下午，由南都发起的“儿童大病救助敢问路在何方”的公益沙龙在南方传媒集团举行。有政府官员、医院医生、慈善机构负责人、NGO组织、社会爱心人士参与，他们共同探讨从“儿童大病救助现状与困局”，“公民参与儿童大病救助的可能路径”，到“探索儿童大病救助的‘广东模式’”。

如何走出大病保障的洼地？就目前看来，需要社会保险、政府保障、社会慈善三者的合力。国家要合理系统地建立保险体制，尽快弥补在儿童大病这块的缺失；政府要更多承担资金上的责任，特别是针对儿童的大病保险，国家埋单大部分；另外应该大力扶植民间互助组织，放松管控，辅之以良性制度，利于民间慈善健康成长。

佛山女童小映姗没有遇上温总理，但她同样幸运，到目前为止，这个患有熊猫血的女孩收到数十万的捐款，生命因爱心更坚韧。

2009年2月，温家宝总理在天津火车站视察时，在候车室偶遇2岁的白血病患儿李瑞，得知其因家庭困难看不起病，父母准备带他回老家时，当即嘱咐随行人员安排孩子进京治疗，李瑞最终入驻北京儿童医院。此事引起社会对大病儿童的关注。

当年，温家宝提出“可着手研究建立儿童大病救助金制度”的要求，但这一制度仍然步履维艰。

公开数据显示，全国有200万白血病儿童，每年仍以3万-5万数量增长，许多患儿因为数十万上百万的医疗费不得不放弃治疗，大部分家庭因为白血病患儿陷入债务深渊……

祸降农家

佛山市第一人民医院最终化验结果显示，小映姗血液中的白细胞数量高出正常值50多倍。医生对关细雄说：“是白血病，而且是高危。”

关映姗今年13岁，高明区杨和镇坪江村人，姐姐大她4岁。

父亲关细雄在杨和镇和哥哥合开了一间不大的修车店，专修农用车。每个月，除去人工水电房租等，弟兄俩能有四五千块钱的收入。

关细雄一家四口，哥哥一家五口，再加上双亲，一共11口人，都住一起。生活来源就靠弟兄俩修车外加家里承包的四亩鱼塘，不算富裕，但也算温饱无忧。

灾难悄悄降临。

2011年7月下旬，小映姗开始频繁发烧。佛山市第一人民医院最终化验结果显示，小映姗血液中的白细胞数量高出正常值50多倍。医生对关细雄说：“是白血病，而且是高危。”

听说广州南方医院治疗白血病拿手，8月10日，关细雄和妻子带着小映姗赶到广州，开始了漫长的求医之路。为方便照顾女儿，夫妻俩在医院附近租了间小房子，月租500元。

最初的一个多月，小映姗的情况还比较稳定，没有发烧也没有感染。在9月底，夫妻俩就为小映姗办理了出院手续，带她回出租屋住。但屋里条件太差，又脏又破旧，加上那几天下雨，10月2日，小映姗出现严重感染，当天又住进医院“那一次，她一下烧了一个多星期，医生都下病危通知书了。”关细雄现在想想还有些后怕。好在11日，小映姗的烧终于退下来，病情也稳定了。长舒了一口气的夫妻俩，随即退掉出租屋，花1500元租了个两室一厅干净点的房子，以便小映姗出院时住。但这次出院，却成了小映姗到现在为止唯一的一次出院。

这一次感染，让小映姗的医疗费迅速增加，本来9月的医药费还不到1万块，10月份一下涨到了10万。

“姗姗生病前，家里有2万元积蓄。”在得知小映姗生病后，关细雄的亲朋好友也纷纷慷慨解囊。说到这里，关细雄拿出了两个已经翻得有些破旧的小账本———一本用来记亲朋好友及热心人士捐的钱，一本用来记愿意提供“熊猫血”的热心市民，关细雄一直随身带着。在第一本账本上，细细地写着：杨梅小学11813.8元；两位堂哥，每人1万；杨和镇政府募捐38550元、慰问金1万元，X X朋友1000元……“杨梅小学是姗姗所在的学校，9月份我去学校为姗姗办理休学时，老师们知道了此事，就向全校发起了募捐。”此外，关细雄就读过的小学、中学也都为关细雄送来了3800元和6300元的捐款。

亲朋好友的捐助、借款加上家乡各界的捐款，暂时解了燃眉之急，然而接下来的医疗费，仍然无着落。而且，小映姗是R h阴性血，俗称“熊猫血”。在这次感染后，小映姗就开始了化疗，化疗需要输血，可血库并没有足够的“熊猫血”。关细雄的侄女知道此事后，就在高明的一个论坛上发帖求助，被媒体关注到。报道出来后，引发社会各界关注，很快，熊猫血找到了，医药费之急也暂时缓解了。

百万医药费

根据医生的介绍，即使小映姗骨髓移植成功，后期的恢复康复费用还需要数十万，那么她的整个医疗费用将超过100万。

在出租屋里，关细雄拿出了小映姗住院以来的所有收费单。这些单据，足足装了两个文件袋。

医院每月都会给关细雄开一张总费用的收据，但现在为止，关细雄一共领到了6张：

2011年8月，43733元，其中西药费17764 .96元、输氧输血8080元。

9月，9742元，西药费4366元、输氧输血1280元。

10月，101713元，西药费80653元、输氧输血6200元。

11月，71638元，西药费55643元、输氧输血4120元。

12月到2012年1月，143919元，西药费116422元、床位费5200元、输血输氧7910元。

2月，75526元，西药费56133元，床位费2100元。

从上面的数据中不难看出，导致医药费如此之高的，是昂贵的西药费。

除了这6张收据，医院每天还会打一张具体的清单，把每天所用的药物、器材等的名称、价目都列在上面。关细雄从一个塑料文件袋中拿出一大叠清单。这些清单，足有4厘米左右厚。每一张清单上的费用，少则一千，多则上万元。记者细细看了下，发现有些药物价格，贵得十分惊人。

例如，伏立康唑片（威凡），是一种针对免疫力低下者的抗感染药物，一片就要413.24元，小映姗基本每天都要吃1-2片。“一片很小的，还没指甲盖大。”关细雄说着，拿出了一片给记者看。而伏立康唑注射剂（威凡），则一瓶高达1263元，小映姗也几乎每天都要注射2瓶。不过，这还不算最贵的，最贵的一种药叫培门冬酶注射液，4448元一瓶，是一种专门针对儿童急性淋巴细胞白血病的药物。

6张收据，一共是446271元，这还仅仅是前期治疗的费用。2月26日，小映姗进行了骨髓移植，手术费用约25万。加上这笔钱，从去年8月入院以来，7个月时间，小映姗的医疗费已达70万元，平均每月10万。

根据医生的介绍，即使小映姗骨髓移植成功，后期的恢复康复费用还需要数十万，那么她的整个医疗费用将超过100万。

幸运的病人

上百万的医疗费用，这个家庭也根本无法承担。如果不是得到社会的关注救助，他们很可能放弃治疗。

关细雄说，女儿生病以来，得到的补助只有两项。一是居民住院基本医疗保险，一家四口都一直有买，每人每年160元。现在小映姗的医药费，农村医保可报3成左右。关细雄打听到广东省新农合中，儿童白血病的报销比例可达9成，但该政策目前覆盖的区域为潮州、汕头、韶关等10个地区，佛山并未在内。“我也打听过，不光是地区有限制，对于申请人也有要求，须是低保户，还有一些其它的条件，才能达到9成的报销率。”

小映姗得到了另一项救助就是，其在学校时，学校买的校园集体险。“当时学校说要交50块保险费，我就交了，也不知道是什么保险。”后来，关细雄才知道，买的是中国人保的保险，小映姗生病后，保险公司给3万封顶的保险金。

70万元，除去上述两项的补助，还有约45万，需要这个家庭去承担。而且，这还是前期化疗和手术的费用，手术后的继续治疗，所需花的医疗费还无法估计。“现在姗姗每天的治疗费大约在8000元。”

这将是个无底洞。

上百万的医疗费用，这个家庭也根本无法承担。如果不是得到社会的关注救助，他们很可能放弃治疗。

“因为姗姗是熊猫血，比较特殊，引起媒体和大家的关注。”关细雄感慨道，“倘若不是媒体和社会各界的帮助，我根本就撑不到今天。”

在南方医院儿科肝细胞移植病区，还有许多白血病患儿，他们并没有小映姗那样幸运。平日里，关细雄和这些孩子的家长关系很好。小映姗的事情报道后，许多患儿的家长都找到关细雄，向他请教如何才能得到媒体的关注。“你得找到特殊的亮点，没有亮点，很难得到关注。”关细雄如实跟他们说。

是的，白血病患儿太多，如果没有特殊性，很难引起公众的关注。现实就是这么残酷。

“我认识的那些白血病患儿，十有九的家庭根本承受不起这么巨额的医疗费，大约一半左右的患儿，会因家里实在无钱而最终放弃治疗。”关细雄感慨道，“我算是很幸运的了。”

采访结束时，关细雄接到了妻子打来的电话，妻子说，今晚姗姗想吃红萝卜丝、香菇。现在关细雄每天的工作，就是给在病房里的妻儿做一日三餐，有空了再去卖卖口罩。由于生病，小映姗的胃口不太好，所以每次都是临时通知关细雄这顿她想吃什么。

关细雄看了一下表———已经四点半了，来不及去较远的菜市场买菜了，遂来到了紧挨着南方医院后面的一个小菜市场。“这个菜市场做的就是医院的生意，所以菜价贵很多。”关细雄说，一般如果时间充裕，他会步行十多分钟去北边一个较大的菜市场买，那里的菜便宜很多。

在菜市场，记者帮关细雄挑了两根红萝卜，关细雄却拿下来一根，“两个太多了，一个就够了。”最后，关细雄买了一根红萝卜、一根黄瓜、几个香菇、一小把青菜、3元钱的猪肉———这便是这一家三口的一顿晚饭。

年报销16万

居民医疗保险不分年龄段，报销范畴按照基本医疗保险药品目录，年度累积最高报销金额为16万元。

2009年，儿童大病救助在江西、辽宁、河北等省市率先展开，探索建立儿童重大疾病的慈善救助基金制度和其他基本医保制度的衔接机制，而且初有成效。

民政部社会福利和慈善事业促进司慈善和社会捐助处处长郑远长介绍，患有大病的儿童，先经新农合或医保报销后，仍有困难的由民政部门给予医疗救助，再由慈善机构给予相应的大病救助金。他认为，该工作主要由各级政府组织，依托各省市慈善机构，建立儿童大病救助基金，专门针对贫困家庭重大疾病儿童进行救助。

记者了解到，2011年6月10日，佛山市人民政府办公室印发《关于进一步完善居民住院基本医疗保险制度办法的通知》。根据这份通知，佛山市目前还没有专门的儿童大病制度。

佛山在儿童重大疾病的救助上，主要体现在居民医疗保险报销和民政部门制定的城乡医疗救助办法上。

居民医疗保险不分年龄段，报销范畴按照基本医疗保险药品目录，年度累积最高报销金额为16万元。按照统计，佛山居民医保的报销，三级医院为45%~50%，二级医院55%~65%，一级医院为70%~75%.此外，佛山居民医保的将7种病纳入了门诊特定病种，包括恶性肿瘤治疗、器官移植术后抗排斥治疗、慢性肾功能不全透析治疗、重型β地中海贫血、血友病·凝血因子治疗、丙肝·聚乙二醇α-2a干扰素治疗、慢性再生障碍性贫血治疗等。

这也意味着小映姗治疗期间，每年的报销数额不会超过16万。

虽然16万元的报销限额也不是一个小数目，但相对于小映姗每年数十万的医药费来说，自己承担的部分仍然是个大数目，一般家庭也很难拿得出。政府人士介绍，虽然内地有些省份有专门的儿童大病救助基金，但总的未必就比佛山的16万多。

HL慧

看到这种新闻就恐惧，最近一直在考虑给孩子买保险，不知道买哪种最合适