这些病在我国约有2000万患者，明天就有好消息

康健1870999

生活中，你也许遇到过这样的人……

有一些人

他们不能吃正常人的食物

有一些人

他们的皮肤会明显发红(红斑)、肿胀和温度升高

就像是被火灼烧

△资料图 / 罕见病发展中心(CORD)

有一些人

他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱

△资料图 / 罕见病发展中心(CORD)

有一些人

他们拥有白头发，白眉毛，白皮肤

△资料图 / 罕见病发展中心(CORD)

他们患的病，有个不太起眼的统称——“罕见病”

不过，身体上的不完美

并没有束缚他们追求美好生活

△资料图 / 罕见病发展中心(CORD)

今天(2月28日)，是国际罕见病日

在我国，约有2000万患者在与罕见病作斗争。由于罕见病总体发病率低，用药量少，市场较小，罕见病病人经常面临两个难题——要么无处买药，要么药费太贵。

好在，2019年年初，我国连续发布针对罕见病患者的好消息：2月11日的国务院常务会议指出，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。随后，国家卫健委发通知，宣布建立全国罕见病诊疗协作网。

虽然有个不太起眼的名字，但罕见病却是全人类需要共同面临的公共健康问题。究竟哪些病属于罕见病?罕见病的发病原因是什么，治疗难度有多大?关注罕见病，从了解开始。

清晨89

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