【转】一位慢粒白血病患者的移植经历与感受
本帖最后由 jackyyn308 于 2015-8-27 15:20 编辑浅谈我的移植经历和一点感受 ----作者：张勃（QQ：191558534） 前几天看到群里又进了不少新病友，大家都在讨论移植，其中有几个病友说的很是恐怖，且有不少理解错误的地方，做为一个移植后4年的病友，我觉得很有必要把自己移植以来的经历及感受写出来，奉献给大家，也好使大家有个借鉴，少走点弯路，废话少说，正文如下： 第一部分 确诊篇 本人06年3月9日也就是我24岁那年查出患有慢性粒细胞白血病（CML），发病时白细胞高达56万。在西安做了一个化疗后就一直服用羟基脲，开始还打了几盒干扰素后来也停了。后来去北京道培联系到一位医生（现在给我做移植的主任）他说如果经济条件允许可以考虑服用格列卫，如果压力过大就采取移植，因为那会我对印度V认识还不足，所以一开始就奔着移植去的。后来的一点感受：1、慢粒确诊时，只要发现的早，各项指标不是很糟，细胞能通过药物稳定，就不需要化疗。2、现在慢粒还是不主张移植，好好的吃药，可以达到长期生存。慢粒现在吃药对生活的影响很小，也很安全。保持好心态，可以很好的生活下去,基本都是老死的，西安有服药至81岁自然死亡的。3，移植前的大剂量化疗和之后的大剂量药物的确很伤人，所以要慎重。4，在我们陕西慢粒患者靠长期服药达到长期生存超过20年的我认识三位，都是身经百战的前辈啊，还有2013年5月参加的上海根与芽，陕西慢粒战友群和西安第四军医大学第二附属医院唐都医院共同举办的大型交流会。我们还遇到了来自上海的30年患者，要知道以前可没有现在这么好的药。所以大家要有信心通过长期服药达到长期生存的信心！ 第二部分 配型篇06年4月在西安血库做了低分辨配型分析，每人1400元，结果一周出来。发现只有三个点，半相合。后经中华骨髓库在国内找了三个，高分辨之后都不合适。（每次4500元+我的高分辨4500）后来又在台湾找了两个，也是高分辨失败。（台湾的每次4200元，付款的账户好像是南京，台湾的还可以先做一半2400元，如果合适再做另一半还是2400，还是能省一点钱）。直至09年3月初最后一个配型失败。大夫说慢粒平均急变期为三年，就用妹妹的半相合做了移植。一点认识与感受：1、低分辨国内好多血库都可以做，但高分辨国内只有北京，广州，江苏三地可以做，费用差额很小。2、找配型在兄弟姐妹中按照：男供者好于女供者，年轻身体好的优先，性格相近的优先。亲兄姐妹中有25%的几率是全相合，这就叫亲缘全合。是最好的配型！移植花费也少，也更安全！3、现在大多是独生子女，在骨髓库找全靠运气。所以大多独生子女用父亲的很多，父亲肯定是半相合。4、有直接血缘关系的供者只需做低分辨就可以了，6个项目，达到6个就是全相合，3-5个都是半相合，没有区别，不是说对上5个就比3个好，以前还看过一篇文章，初步从临床实践中得出好多3个点的好于5个点的半相合，原因还在探索中。5、前几年和移植过的病友交流，有好多亲缘的供者还做高分辨，但他们交的费又不像，2个人5000元一直没搞懂。6、配型的化验费用，好像都不能报销。 第三部分 移植篇09年4月6号到达北京，因为提前预约好的，经过7.8号我和供者的身体全面检查，花费10000左右，9号进仓。移植前大夫谈话时说，因为我和供者是半相合，我妹妹还生过小孩，这些都有影响，建议配合一份脐带血做移植，脐带血起到干扰作用。（建议外地进京移植的患者家属，如有献血证脐带血可以优惠，没有的可以就近在北京献血2次，我当时也是这样办的脐带血花费15000元）09年4月21号回输完毕。我在移植仓里因为仓位不紧张，再加上外面没床位还有一周的真菌感染治疗所以在舱里呆了50天，一般都是28天到30天就赶出来了，舱位紧张。出仓后一月都很稳定，出院。此时花费10000体检+15000脐带血+230000医院费用。一点认识与感受：1、用品--在舱里可以带手机，笔记本之类的东西。护工天天给你的用消毒液擦外表，送进仓的书都要放锅里包好蒸出来。2、衣服--衣服必须是开襟的方便换针（我买了两身开襟睡衣），我在舱里没穿过内裤，嘿嘿！女士嘛还要准备卫生用品的。3、吃喝--喝水杯2个1组，每天1组，另1组送回家开水锅消毒，最好时长保证其中一个杯子有凉好的凉开水（都是买的大桶的农夫山泉放到饮水机里烧开，饮水机好多病友用完了就低价转让给需要的病友了），每次喝时拿另一个杯子惨热的喝，在舱里最好保证每天饮水量大于2升，要不就要小心膀胱炎了。饭必须是亲自做的，而且是现做的。做好后塑料饭盒装好送给医护人员统一消毒，这样下来啥饭都没味了。不管咋样，这时候能吃饭对恢复帮助很大的。但也要注意千万不要吐，会拉伤食道的（在舱里好多人吃不进饭，我是总把我饿的，有一次吃的急了三个菜合，吃完就吐了。拉伤了食道，只能吃软的，吞口口水疼的都能跳起来，等到白细胞涨上来了就自己好了）。3、在舱里还有一个漱完口再喝下去的塑料包包药，一定要坚持每天大于一包700毫升。4、舱里不刷牙，有两个药水交换着倒在棉球上用镊子察牙齿口腔每天饭前饭后。5、水果在舱里能吃的：苹果，梨，橘子，西瓜等剥皮的不容易碰伤的。菜类不能吃的：像韭菜，菜花这些外表容易碰伤的都不能吃。菌类的香菇，蘑菇，黄花，木耳等也不让吃。肉类是羊肉和海鲜都不让吃。其它类生的，酿造的也不让吃。醋要先烧开，酱油不能吃。总之移植期间你就不要想吃到可口的饭菜，等出了舱送来的饭菜就不用像护士那样消毒了。外面买的东西能吃的只有酸奶喝苏打饼干，都必须是原味的，不加其它东西的。*白血病移植出舱这块，基本除了急性的一些死马当活马医可能出不了舱外，其它出舱都不是问题。关键的是移植后的一年内，慢粒基本一年后出大问题的几率还是比较小。2-3年后都正常的情况下基本就可以宣布成功了。 第四部分出院篇等到一切稳定出仓后就可以出院了，一般都是在医院附近租的房。出院之前家人可以先合租一间小的，带公共厨房的，出仓后必须换房子。患者必须单独住一间房子，向阳通风好。天气好戴好口罩就可以出去转转，每周到医院门诊。后期好的可改为2周一次，基本每月一次骨穿。我从移植开始血项一直很好。有的细胞迟迟涨不上来。嵌合率我做了三次每次都是100%PCR几次依次是1.6% ，1.9% ，0.54% ，0.048%一般都是半年归零。移植后身体都会不同程度的发黑，大多是马里兰的作用，移植前马里兰吃三天，每天90片，每瓶100片。近乎3瓶，多余的或者少的都可以在病友之间转让。身上的黑经过多次洗澡会消失的，但也有部分严重的会留下一些。初期的黑有些严重的都快接近挖煤的了......一般半年左右就可以回家了。移植一年，一年半，两年都去复查。出院至回家期间只要不出现大问题，一般就花5-10万就够了。 第五部分 排异篇首先声明一下，排异不是坏事。如果不排异才会让你担心的。慢粒一般移植3个月左右都稳定了慢慢减轻药量，但要保证体内的药物浓度。促使患者出现排异。常用抗排异药有环胞A和普乐可复。一点认识与感受：1 、排异和不排异不能说哪个好那个坏，顺利安全的排异会减少复发的几率。2 、只要合理的控制排异，没什么可怕的。对待排异宜疏不宜堵。3、排异的原理和堤坝一个原理，哪里弱从哪里突破。排异在肺部，肠道是比较危险的。最安全的是排异在皮肤，基本不会增加花费，有的会发痒，有的不会。我的皮肤排异过的地方都留下了像白癜风一样的白斑，后背，两臂，前胸，两大腿内侧。先是这，刚好没几天又是那，断断续续的，还重复出现在同部位，每次2周到3周。像我这样的慢排的确安全，但也恼人。4、对于有些迟迟不出现排异的患者，可能会很着急。因为没人敢保证他们不出现排异，万一哪一天突然出来了怎么办。我遇到过好多迟迟不排异的一直不敢回家，最后终于排异了，没两三天就回家了。排异因为怕突然量大的出现，很危险的。5、移植后肺部很容易出问题，要多加注意。6 、移植后对于各类发热发烧，要注意，要区分是普通的感冒发烧还是感染。尤其是持续的发热发烧。 第六部分 结束语移植后的第一个一年很重要，此后的要求也会宽松多了，外面卖的东西好多都可以吃了。一般的慢粒就是复发了也要好过于好多急性的，有些急性的一旦复发就完了。白血病分类30多种，除了M3已经攻克（不需要移植，连续化疗10次左右就能康复），就是我们慢粒了。医学上称真正的移植成功是5年的稳定期，但一般像我们病情不复杂的，年轻的2-3年基本就没事了。拿我确定的知道有5年半的复发了，当然他年纪也较大了。对移植的建议：1、 年纪太大要谨慎，因为移植过程中用药量很大，怕身体吃不消2、不怕年纪小，他们的恢复都很快。3、至少在半年内，要承受很多痛苦。之后还有很多注意和不便。这些都因人而异4、只要在移植后期不要因为真菌感染了，肺感染，膀胱炎和排异在肺部和肠道等。5、一般移植一年后生活质量会提高，两年后如果不是排异或某些因素影响，和正常人差别不大。但药物伤害和体质还需要一段时间慢慢恢复。6、越早移植效果越好，亲血缘要好于其它，全相合要好与半相合。7、移植前男性可以正常生育，女性最好遵医嘱。移植后，男性最好在5年后生育。女性听说不能生育，但上次大夫告诉我，他的两个患者移植后结婚，还生了小孩。8、移植前男性如果今后还打算要小孩，最好做好冷冻保存精子的工作。因为怕移植时的大剂量化疗摧毁生育功能。9，当前移植经验技术最好的还属于北京，北京人民医院，道培医院，301,304,307等，还有不要以为北京就会花费多，除了吃住行开销大点外，治疗费用在好多问题下或许还会省钱。10，移植前该吃吃，该喝喝，不要有太多顾虑，之后好长时间都不会吃到好吃的食物。心情放轻松。对医保报销的一点认识和经验：1、现在慢粒也纳入大病医疗范围内，也属于慢性病。但印度V和格列卫都不在报销行列内。2、对于移植产生的住院费用，现在的报销额度也比以前大多了。我09年那会重大疾病民政局一次性给了5000元，报销的时候农村合作医疗上线那会只有2万，现在升到15万了。3、对于想在北京移植的患者（北京的确是白血病移植方面最好的），可以想办法办个北京市医保。咱西安有人通过中介花钱办了个，报销后人家还要提成。4、我那会报销的少，出院后吃的药都是买别的患者开出来的药。人家报销的多，从医院开出来再低价卖出去。
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