70万一针的救命药，刷爆11张银行卡！
茂名市人民医院儿科病房里，"米粒"终于控制住肺炎，可以出院回家。每一次普通的肺部感染全家就如临大敌，是因为"米粒"患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症。而为买70万一针救命药，他们刷爆11张银行卡。夫妻俩一边刷卡一边流泪，一共刷了69万9千7百元，来自一个年收入不足10万元的普通家庭。
"听说有了70万一针的药可以治疗，但是我们买不起呀，现在家里没有钱了。我们只能熬一天算一天。" 湖北省襄阳市邢冰（化名）的孩子同样患有脊髓性肌萎缩症，他告诉健康时报记者，"最让我痛心无奈的是，我明知道有药可以给孩子治，但没有钱，用不起。"
面对用不起的"救命药"，全国政协委员、北京大学第一医院原副院长丁洁建议，强化政府引导与监管，合法整合商业保险与社会资源，有序将罕见病商业保险支付机制纳入多方支付机制，并呼吁更多人关注罕见病患者。https://p1-tt.byteimg.com/origin/pgc-image/c9db884e0c8e4ac6b18edcdcc2ffaeda?from=pc躺在床上不能直立的月月。受访者供图
一直看不好，治罕见病就像填无底洞
广东茂名一医院内，杜女士不足一岁的儿子"米粒"终于注射了第一针药物，病情得到了缓解。31岁的杜女士去年生下小儿子几个月后发现，孩子越来越不爱动弹、肌肉显得很无力、不愿意呼吸和吞咽，经医院基因检测，发现孩子患上了脊髓性肌萎缩，而治疗这种病每年需要约70万元的药费。
为此，杜女士和丈夫刷爆了银行卡，里面除了自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款。终于可以为儿子打上救命针了。杜女士儿子患上的这种病，属于终身用药的罕见病。治疗这种病的靶向药每针需要70万元，第一年需要打6针，此后每年需要注射3针。
这对于杜女士这样，年收入不足10万元的家庭来说，无疑是天价。但是，杜女士和丈夫认为，孩子的生命是最重要的，自己再苦，也要救孩子。
为此他们拿出自己全部的存款，又通过多种途径申请了贷款，还有双方父母的退休金公积金、从亲戚朋友那借来的钱，甚至是家中90岁奶奶一辈子省下的钱，勉强凑出70万元，给孩子交上了第一次注射的钱。同时，几个大病筹款平台上爱心人士的捐款、患有同样病症的人家属捐赠的呼吸机等捐助，也让他们感觉压力减轻了一些。
邢冰的女儿月月（化名）属于脊髓性肌萎缩症Ⅱ型，在出生六个月的时候，邢冰发现自己的孩子发育上晚于其他小孩儿，去当地市级医院检查确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。
月月和正常的孩子不一样，在学习走路的时候，就因为力气不足而不能走路，"我不能看到孩子玩耍嬉戏，因为她普通的翻身都是困难。"
今年月月已经9岁了，吞咽、呼吸困难，每天只能吃流食，由于肺部感染，脊柱弯曲，每天晚上得借助着制氧机才能挨过每一天。"孩子患这病就像是一个无底洞，没有药的时候想着各种办法治疗，费尽物力财力，现在有药了，却买不起，这种心情更加复杂。"
"制氧机还是曾经一位病友家属群里面，因为自己的孩子治疗不好，去世了，才把他们的制氧机给我们的。"邢冰苦笑着说："现在给孩子买什么都买不起了，呼吸机一台需要两万多，我们现在只能先给孩子用着制氧机，实在没有办法还得给孩子用。"
"听说有了70万一针的药可以治疗，但是我们买不起呀，现在家里没有钱了。我们只能熬一天算一天。"邢冰告诉健康时报记者。"最近很少给孩子拍照片了，怕看了照片更加难受。"
山东省临沂市的王先（告诉）健康时报记者，"孩子出生三个月后，被诊断出1型脊髓性肌萎缩症，治疗的药研究出来了，但是那么贵，很多人是买不起的，有什么意义呢！"
研发难耗时长，罕见病药价居高不下
陕西省人民医院神经三科主任医师李锐解释，脊髓性肌肉萎缩症属于罕见病，新药研发费用高昂。基因药物之所以更加昂贵，是因为研发更困难、更耗时，往往得花费数年时间斥巨资才能研发出来。
脊髓肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，中国产前诊断杂志《脊髓肌肉萎缩症分子诊断与携带者筛查研究进展》给出的数据显示，新生儿发病率约为1/6000~1/10000，也就是说每10000名新生儿中就有一人受此影响。
[中国罕见病互助社] 是[康爱公社] 旗下旨在帮助社员不幸罹患本社规定的罕见病时筹集一笔额外的费用以帮助度过难关的组织，社员可以在抗癌互助社、康爱大病互助社基础上加入本社互助。也可以不加入抗癌互助社、康爱大病互助社等，只加入本社，进行本社互助。入 社 条 件:身体健康，出生42天-59周岁，互助持续至65周岁;互 助 范 围:覆盖146种罕见病立即加入
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