一针救命药卖70万？康爱公社辅助医保缓解罕见病用药难题
因为一则“求药”消息，罕见病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）进入了公众视线。湖南怀化人武仕平刚一周岁的孩子得了脊髓性肌肉萎缩症，治疗所需的特效药诺西那生钠（Spinraza），一针价格高达70万元人民币。而该药在澳洲仅售41澳元，约合人民币280元。
巨额价差引发网络争议。多家自媒体纷纷指责药企歧视中国患者，赚取惊人暴利。事情真相究竟是什么？
（1）国内天价原因是还未纳入医保
2019年国庆节后，诺西那生钠进入中国市场，这也是国内目前唯一获批用于治疗SMA的药物。目前该药在多个省市开展了援助项目，共有八十余位患者通过援助项目获得了治疗。患者自付第一针的价格后，中国初级卫生保健基金会赠送后三针，这四针需要在两个月之内打完。从第5针起变为“买一赠一”，每隔4个月打一针。年年如此，不可断绝。
“这样算下来，第一年140万元，第二年开始平均每年105万元。”邢焕萍说。按照终身用药价格计算，诺西那生钠算得上是全球最贵的药品之一了。
在上市的50个国家和地区中，中国是为数不多患者全额自费的市场。美国、日本有商业保险，欧洲、加拿大则有全民医疗，所以报销后费用就比较低；
（2）去年没有赶上医保价格谈判
国家医保谈判是一个被寄予厚望的解决“最后一公里”的方式。2020年8月6日中午，相关公司渤健中国发表声明表示，由于没能赶在2018年底前上市，不符合医保目录调入标准，诺西那生钠错过了2019年的国家医保谈判。
“今年的国家医保目录调整，诺西那生钠符合谈判条件，希望能有好消息，这种高价特效药如能通过国家谈判的形式，降价进入医保目录，对中国SMA患者是莫大的福音。
渤健中国在声明中表示，公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。
（3）各地探索地方医保补充保障
最常见的是将个别罕见病药物直接增补进当地的省级医保目录，也有一些地方以谈判的方式将部分药物纳入现有的大病保险，还有部分城市探索了“申报制”和“政策补充型”的保障模式。
比如深圳市、成都、佛山等地区将部分罕见病用药纳入补充医保范围，详情可参考。虽然有总比没有好，但目前仍然是杯水车薪，因为相对动辄一针70万元，各地医保补充保障也也最多可以互助15万元左右（深圳标准）。
（4）康爱公社—中国罕见病互助社，专注罕见病互助
我们认为，解决罕见病最好的模式，还是主要依靠国家医保+地方补充医保，同时以康爱公社为代表的互助平台一起发力，通过多种形式解决罕见病的用药问题。
比如（1）国家通过价格谈判，把罕见病用药降下来；
（2）通过医保谈判后，把相关用药纳入国家基本医保用药目录；
（3）各地政府逐渐扩大罕见病的用药目录，重点加入将尚未纳入国家医保的罕见病用药纳入补充保障用药目录；
最后，如过还加入了康爱公社—中国罕见病互助社【点击查看】，面对罕见病就可以更加从容了。最高15万元的罕见病治疗费用，确诊即可，可以用于支付罕见病用药的自费部分——医保+地方补充医保报销大部分可报销的部分，互助金用来支付自费的部分。这就非常好了。
期待大家一起努力，一起帮助和支持罕见病患者可以及时用药，帮助大家早日摆脱罕见病的困扰。
期待医保不断进步
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