得了重疾之后,患者都会担心什么?
关于“重大疾病”究竟“重”在哪里,我们经常总结的有三点,“病情重、经济负担重、心理负担重”。以前谈前两个问题比较多,今天我就来谈谈关于“心理负担重”的问题。以癌症为例,作为一种危害性极大的慢性非传染性疾病,一旦确诊,对患者的心理影响无疑是巨大的。那什么是他们患病以后最担心的问题呢?近年来国内外关于患者“自我感受负担”(Self—Perceived Burden,SPB)的研究给了我们一些答案。
自我感受负担(Self—Perceived Burden,SPB),是指一种患者在治疗过程中普遍存在的拖累家庭、成为别人负担的心理感受。它在癌症患者特别是晚期的患者非常普遍(有报道显示这个比例为100%),它能够造成患者与家属之间的关系复杂化,并使患者产生焦虑、内疚、自责等反应,进而影响到患者的治疗和康复效果,甚至加重病情。
一项关于癌症患者自我感受负担状况及其影响因素的分析显示,造成癌症患者感受负担的原因主要有:
1、患者担心自身照顾需求影响照顾者的身体状况;
2、担心高额的治疗费用给家庭带来经济压力;
3、担心照顾过程给照顾者带来精神压力,以及自身病情乃至死亡给家人带来的情感冲击;
4、担心照顾行为影响家人的工作和社会活动等。
其中担心照顾者身体状况和担忧家庭经济压力是患者考虑最多的问题。
提醒大家关注的是,该项研究提出治疗费用对家庭经济负担的影响作用主要取决于两个方面:家庭收入水平和医疗费用支付方式。其中家庭收入水平越低,患者的自我感受负担越重。治疗自费比例越高患者的自我感受负担越重。
而在职、退休患者的自我感受负担水平明显低于无业的患者。由此可见在人患病后,能够获得足额、持续的资金保障,是影响治疗、康复效果和生存质量的重要因素。
另一方面,即使对于已经安全度过了“5年生存期”的癌症患者来说,他们的担心也并不少。一项对“生存10年以上乳腺癌患者”的研究就显示,她们的担忧主要来自于情感负担(早期患者主要是对身体状况的担忧)。
随着病程的延长,这些长期患者更担心万一出现病情的反复或加重给家庭成员造成巨大的心理创伤;维持长期治疗对家庭造成沉重的经济负担;如果疾病恶化造成家庭经济负担的进一步加重等。其中25-50岁的女性尤其是40岁以下的年轻患者,由于对生活各方面问题考虑的更多,导致她们的自我感受负担更重。
此外研究还发现文化程度越高的患者,了解疾病更多更清楚,心理负担也更大。而肿瘤分期(早期好于晚期)和手术方式(保乳好于全切)也是患者所造成患者心理负担的重要因素。
显然当人罹患重大疾病后,无论是患病初期还是远期,都会从不同方面产生心理负担,而且这些负担都会影响患者的治疗效果甚至生存质量。因此应当引起我们足够的关注!
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